Ποιος θεωρείται ειδικός στον καρκίνο του πνεύμονα;
Geoff Otterman, ακτιβιστής για τον καρκίνο του πνεύμονα, ο οποίος πάσχει από ALK+ καρκίνο του πνεύμονα
Η εξειδίκευση στον καρκίνο του πνεύμονα προέρχεται από διάφορες πηγές. Η κλινική πρακτική και η επιστημονική έρευνα είναι απαραίτητες. Ωστόσο, η εμπειρία της ζωής με καρκίνο του πνεύμονα προσφέρει επίσης γνώση, και αυτή η γνώση διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην έρευνα, τη φροντίδα και τις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία.
Η βιωμένη εμπειρία αποτελεί μια μορφή εξειδίκευσης στον καρκίνο του πνεύμονα
Η διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα μπορεί να οδηγήσει κάποιον σε έναν κόσμο που ίσως δεν περίμενε ποτέ να γνωρίσει.
Αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία. Εξετάσεις βιοδεικτών. Παρενέργειες. Ραντεβού. Πρόσβαση σε φάρμακα. Κλινικές δοκιμές. Συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Εργασία. Οικογενειακή ζωή. Οικονομική πίεση. Υποστήριξη ή έλλειψή της.
Το να βιώνει κανείς αυτά τα πράγματα δεν τον καθιστά κλινικό ιατρό ή επιστήμονα. Ωστόσο, προσφέρει γνώσεις που δεν μπορούν να αντληθούν μόνο από την κλινική εκπαίδευση ή την έρευνα.
Διαφορετικές μορφές εξειδίκευσης απαντούν σε διαφορετικά ερωτήματα.
Ένας κλινικός γιατρός κατανοεί τα ιατρικά στοιχεία και τον τρόπο αντιμετώπισης της νόσου. Ένας ερευνητής μπορεί να κατανοεί τη βιολογία του καρκίνου του πνεύμονα ή τον τρόπο σχεδιασμού μιας μελέτης. Κάποιος που ζει με καρκίνο του πνεύμονα γνωρίζει πώς είναι στην πραγματικότητα η ζωή με τη νόσο και τη θεραπεία της.
Για την αποτελεσματική έρευνα και περίθαλψη στον τομέα του καρκίνου του πνεύμονα απαιτούνται διάφορα είδη εξειδίκευσης.
Η υπεράσπιση των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα δεν συνίσταται απλώς στο να διηγείσαι την ιστορία σου
Οι προσωπικές ιστορίες κατέχουν σημαντική θέση στη συνηγορία. Μπορούν να καταστήσουν ένα ζήτημα κατανοητό με έναν τρόπο που οι στατιστικές δεν μπορούν πάντα να το κάνουν.
Ωστόσο, η υπεράσπιση των δικαιωμάτων μπορεί να φτάσει πολύ πιο μακριά.
Τα άτομα που έχουν βιώσει προσωπικά την ασθένεια ενδέχεται να αποκτήσουν σημαντικές γνώσεις σχετικά με την έρευνα για τον καρκίνο του πνεύμονα, τις κλινικές δοκιμές, την πολιτική, την πρόσβαση στα φάρμακα, την αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, τη υποστηρικτική φροντίδα ή τις ανάγκες της κοινότητας.
Κάποιοι συνεργάζονται στενά με ερευνητές. Κάποιοι αξιολογούν ερευνητικές προτάσεις ή συμβάλλουν στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών. Άλλοι επικεντρώνονται σε θέματα πολιτικής, πρόσβασης στη θεραπεία, ενημέρωσης ή υποστήριξης.
Δεν υπάρχει ένα μοναδικό πρότυπο υποστηρικτή των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα.
Το σημαντικό είναι ότι τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα δεν πρέπει να συμπεριλαμβάνονται απλώς για να περιγράψουν τι τους συνέβη. Οι γνώσεις και η εμπειρία τους μπορούν να συμβάλουν στο ίδιο το έργο.
Αυτό το φαινόμενο παρατηρείται ήδη στον καρκίνο του πνεύμονα
Τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς αποτελούν ένα παράδειγμα.
Οι απεικονιστικές εξετάσεις, οι εξετάσεις αίματος και τα στοιχεία επιβίωσης μας παρέχουν σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία. Δεν μπορούν όμως να μας πουν αν κάποιος μπορεί να κοιμηθεί, να εργαστεί, να πάει με τα πόδια στα καταστήματα ή να διαχειριστεί την καθημερινότητά του. Δεν μπορούν να μας πουν ποιες παρενέργειες της θεραπείας θεωρεί κάποιος αποδεκτές.
Αυτές οι πληροφορίες προέρχονται απευθείας από το άτομο που πάσχει από καρκίνο του πνεύμονα.
Οι δείκτες αποτελεσμάτων που αναφέρονται από τους ασθενείς (PROMs) μετατρέπουν μέρος αυτής της εμπειρίας σε πληροφορίες που μπορούν να αξιοποιηθούν στην έρευνα και τη φροντίδα. Έρευνες έχουν δείξει ότι τα αποτελέσματα που αναφέρονται από τους ασθενείς μπορούν να προσφέρουν κλινικά χρήσιμες πληροφορίες, ωστόσο η ποιότητα ζωής εξακολουθεί να μετράται και να αναφέρεται με ασυνέπεια στις μεγάλες κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο του πνεύμονα. Η οργάνωση «Lung Cancer Europe» εξέτασε πρόσφατα τα στοιχεία και τους λόγους για τους οποίους αυτό πρέπει να αλλάξει.
Η ίδια αρχή δεν περιορίζεται μόνο στη φροντίδα του ατόμου.
Στο εναρκτήριο συνέδριο του Lung Cancer Europe που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη το 2026, εκπρόσωποι των οργανώσεων-μελών μας συνάντησαν κλινικούς ιατρούς, ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και εκπροσώπους του κλάδου, προκειμένου να συζητήσουν τον ρόλο της εμπειρίας των ασθενών στους τομείς της έρευνας, της πολιτικής και της περίθαλψης.
Η ευρωπαϊκή πολιτική απονέμει πλέον επίσημο ρόλο στην εμπειρία της καθημερινής ζωής
Μια σημαντική αλλαγή λαμβάνει χώρα και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Σύμφωνα με τον κανονισμό της ΕΕ για την αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας, οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι κλινικοί εμπειρογνώμονες μπορούν να συμμετέχουν ως μεμονωμένοι εμπειρογνώμονες στις κοινές κλινικές αξιολογήσεις και στις κοινές επιστημονικές διαβουλεύσεις.
Στο πλαίσιο μιας Κοινής Κλινικής Αξιολόγησης, τα άτομα με εμπειρία από πρώτο χέρι μπορούν να εξετάσουν το προσχέδιο του πεδίου εφαρμογής της αξιολόγησης, συμπεριλαμβανομένων του πληθυσμού, της θεραπείας, της σύγκρισης και των αποτελεσμάτων που θα εξετάσει η αξιολόγηση.
Αυτό είναι σημαντικό, διότι οι Κοινές Κλινικές Αξιολογήσεις παρέχουν μια κοινή ευρωπαϊκή επιστημονική ανάλυση των κλινικών στοιχείων για τις νέες τεχνολογίες υγείας. Τα νέα φάρμακα κατά του καρκίνου υπόκεινται σε αυτές τις αξιολογήσεις από τον Ιανουάριο του 2025.
Η αξιολόγηση δεν καθορίζει αν ένα φάρμακο θα χρηματοδοτηθεί ή θα διατεθεί σε μια συγκεκριμένη χώρα. Οι αποφάσεις αυτές παραμένουν εθνικής αρμοδιότητας.
Ωστόσο, η εμπειρία των ασθενών κατέχει πλέον συγκεκριμένη θέση στο πλαίσιο της ευρωπαϊκής διαδικασίας αξιολόγησης των κλινικών στοιχείων.
Πώς φαίνεται αυτό στην πράξη;
Το έχουμε ήδη δει να συμβαίνει στον καρκίνο του πνεύμονα.
Τον Ιούλιο του 2026, η ΕΕ δημοσίευσε κοινές κλινικές αξιολογήσεις για δύο φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τον καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων σε προχωρημένο στάδιο: το tarlatamab και το lurbinectedin.
Ένας φροντιστής που συνεργάζεται με την οργάνωση «Lung Cancer Europe» συνέβαλε γραπτώς στην αξιολόγηση της ουρμπινεκτεδίνης. Αυτό σημαίνει ότι η εμπειρία από πρώτο χέρι συνυπολογίστηκε παράλληλα με τα κλινικά στοιχεία που εξετάστηκαν κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης.
Αποτελεί ένα πρακτικό παράδειγμα του πώς μπορεί να μοιάζει η ουσιαστική συμμετοχή.
Δεν ζητήθηκε απλώς από τον φροντιστή να διηγηθεί την ιστορία του. Συνέβαλε με τις γνώσεις του σε μια ευρωπαϊκή αξιολόγηση μιας θεραπείας για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Οι διάφοροι υποστηρικτές διαθέτουν διαφορετική εμπειρογνωμοσύνη
Η βιωμένη εμπειρία δεν είναι κάτι ενιαίο.
Κάποιος στον οποίο έχει διαγνωστεί καρκίνος του πνεύμονα σε νεαρή ηλικία μπορεί να αντιληφθεί κενά που αφορούν τη γονιμότητα, την εργασία, την οικογενειακή ζωή ή την υποστήριξη, τα οποία είναι λιγότερο εμφανή σε άλλες περιπτώσεις.
Κάποιος που έχει περάσει χρόνια συνεργαζόμενος με ερευνητές μπορεί να αποκτήσει σημαντικές γνώσεις σχετικά με τις κλινικές δοκιμές και την επιστήμη του καρκίνου του πνεύμονα.
Άλλοι μπορεί να έχουν γνώση των εθνικών συστημάτων αποζημίωσης, των ανισοτήτων στην πρόσβαση στη θεραπεία, της πολιτικής προληπτικού ελέγχου, της υποστηρικτικής φροντίδας ή των αναγκών μιας συγκεκριμένης ομάδας ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα.
Οι φροντιστές και τα μέλη της οικογένειας μπορούν να προσφέρουν και πάλι μια διαφορετική οπτική γωνία.
Δεν πρέπει να περιμένουμε από ένα μόνο άτομο να εκπροσωπεί όλες τις εμπειρίες που σχετίζονται με τον καρκίνο του πνεύμονα.
Η ουσιαστική συμμετοχή σημαίνει την εξεύρεση ατόμων που διαθέτουν την εμπειρία και τις γνώσεις που σχετίζονται με το ερώτημα που τίθεται.
Η συμμετοχή πρέπει να ξεκινήσει αρκετά νωρίς ώστε να έχει ουσιαστικό αντίκτυπο
Δεν έχει νόημα να ρωτάς κάποιον για τη γνώμη του, όταν οι σημαντικές αποφάσεις έχουν ήδη ληφθεί.
Αν η εμπειρία των ανθρώπων που βιώνουν την κατάσταση πρόκειται να συμβάλει στη βελτίωση ενός ερευνητικού προγράμματος, μιας δοκιμής, μιας πολιτικής ή μιας υπηρεσίας, οι άνθρωποι πρέπει να έχουν την ευκαιρία να συνεισφέρουν, όσο υπάρχει ακόμα περιθώριο να επηρεάσουν την πορεία των πραγμάτων.
Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι θα βοηθούσε τους ερευνητές να αποφασίσουν ποια ερωτήματα πρέπει να διερευνήσουν.
Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει τη συμβολή στον σχεδιασμό μιας κλινικής δοκιμής πριν από την έναρξη της πρόσληψης συμμετεχόντων.
Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει τον προσδιορισμό των αποτελεσμάτων που εκτιμούν πραγματικά τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα.
Ή θα μπορούσε να σημαίνει τη συμβολή στην αξιολόγηση μιας νέας θεραπείας.
Ο συγκεκριμένος ρόλος θα διαφέρει. Η αρχή, όμως, παραμένει η ίδια.
Ο καρκίνος του πνεύμονα απαιτεί διαφορετικά είδη εξειδίκευσης
Ο καρκίνος του πνεύμονα έχει αλλάξει ριζικά.
Η επιστήμη γίνεται ολοένα και πιο περίπλοκη. Η θεραπεία γίνεται ολοένα και πιο εξατομικευμένη. Οι αποφάσεις σχετικά με την πρόσβαση λαμβάνονται μέσω πολύπλοκων εθνικών και ευρωπαϊκών συστημάτων.
Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων απαιτεί κλινική και επιστημονική εμπειρογνωμοσύνη.
Απαιτεί επίσης να γνωρίζουμε τι συμβαίνει όταν η έρευνα, οι θεραπείες και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης έρχονται σε επαφή με την πραγματική ζωή.
Στον οργανισμό «Lung Cancer Europe», ένα από τα βασικά μας μηνύματα είναι ότι τα άτομα με προσωπική εμπειρία πρέπει να αποτελούν εταίρους στην επιστήμη και την καινοτομία, μεταξύ άλλων στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών και στις διαδικασίες καινοτομίας. Ο Χάρτης μας προτρέπει επίσης στην από κοινού λήψη αποφάσεων, στη σαφή επικοινωνία και στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Διότι , όταν αναρωτιόμαστε ποιος θεωρείται ειδικός στον καρκίνο του πνεύμονα, η προσωπική εμπειρία θα πρέπει να αποτελεί μέρος της απάντησης.
Πηγές και περαιτέρω βιβλιογραφία
Καρκίνος του Πνεύμονα στην Ευρώπη
Αποτελέσματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς: ρωτώντας τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα πώς αισθάνονταιΝέες θεραπείες για τον μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα στην ΕυρώπηΕκθέσεις του συνεδρίου «Lung Cancer Europe 2026»Ευρωπαϊκή πολιτική
Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Επισκόπηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας στην ΕΕΕυρωπαϊκή Επιτροπή: Κοινές κλινικές αξιολογήσειςΕυρωπαϊκή Επιτροπή: πώς μπορούν να συμμετάσχουν οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι κλινικοί εμπειρογνώμονες στην αξιολόγηση της υγειονομικής τεχνολογίας (HTA) της ΕΕΠεραιτέρω ανάγνωση
Monge-Montero C. Από την υπεράσπιση των ασθενών στην υπεράσπιση της βιωμένης εμπειρίας. OncoDaily, 2026.