Αποτελέσματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς: ρωτώντας τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα πώς αισθάνονται

«Πώς θα είναι η ζωή μου μετά από αυτό;» είναι ένα από τα πρώτα ερωτήματα που θέτουν οι άνθρωποι μετά τη διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα. Όχι οι καμπύλες επιβίωσης, αλλά η καθημερινή ζωή. Το πώς θα τα βγάζω πέρα στη δουλειά, το να κοιμάμαι ολόκληρη τη νύχτα, το να βγάζω βόλτα το σκύλο, το να είμαι δίπλα στους ανθρώπους που αγαπώ.

Στο φετινό μας συνέδριο στη Βιέννη, η Cecilia Pompili έθεσε ξεκάθαρα αυτό το ζήτημα. Η Pompili είναι αναπληρώτρια καθηγήτρια και θωρακοχειρουργός στο Πανεπιστήμιο του Hull, ενώ τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς αποτελούν το επίκεντρο της καριέρας της. Οι κλινικοί γιατροί, υποστηρίζει, είναι οι ειδικοί όσον αφορά τα ιατρικά στοιχεία, ενώ ο ίδιος ο ασθενής είναι ο ειδικός σε ό,τι έχει μεγαλύτερη σημασία για τον ίδιο. Για πολλούς ανθρώπους που πρόκειται να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση στους πνεύμονες, η μεγαλύτερη ανησυχία είναι αν θα μπορέσουν να επιστρέψουν στην κανονική τους ζωή, περισσότερο από την ίδια την επέμβαση.

Αυτή η ανησυχία μπορεί να μετρηθεί. Όσα αναφέρει ένα άτομο στην ομάδα φροντίδας του σχετικά με τα συμπτώματά του και την καθημερινότητά του αποτελούν «αποτελέσματα που αναφέρονται από τον ασθενή» (Patient-Reported Outcome, PRO). Τα ερωτηματολόγια που τα καταγράφουν ονομάζονται «μέτρα αποτελεσμάτων που αναφέρονται από τον ασθενή» (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs). Η ιδέα είναι απλή: ρωτάς το άτομο πώς αισθάνεται και χρησιμοποιείς την απάντησή του.

Τι μετρούν οι δείκτες PROM

Η φροντίδα των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα βασίζεται σε αριθμούς: αποτελέσματα απεικονιστικών εξετάσεων, εξετάσεις αίματος, διάρκεια ζωής των ασθενών. Όλα αυτά είναι σημαντικά. Όμως, αυτοί οι αριθμοί δεν δείχνουν αν κάποιος μπορεί να αναπνεύσει αρκετά καλά ώστε να περπατήσει μέχρι τα καταστήματα, αν ένας βήχας τον κρατάει ξύπνιο ή αν η θεραπεία τον έχει αφήσει τόσο κουρασμένο που δεν μπορεί να εργαστεί.

Το PROM καταγράφει όλα αυτά. Πρόκειται για μια σύντομη σειρά ερωτήσεων, στις οποίες απαντά ο ίδιος ο ασθενής, σχετικά με τα συμπτώματά του και την καθημερινότητά του. Μερικές φορές γίνεται σε χαρτί. Όλο και πιο συχνά, όμως, γίνεται διαδικτυακά, ώστε η ομάδα φροντίδας να μπορεί να παρακολουθεί τις αλλαγές εβδομάδα με εβδομάδα και να παρεμβαίνει έγκαιρα.

Τι μας λένε οι άνθρωποι ότι θέλουν

Όταν η οργάνωση «Lung Cancer Europe» ρώτησε ανθρώπους από όλη την Ευρώπη σχετικά με τη φροντίδα τους, η ποιότητα ζωής αναδείχθηκε σαφώς. Στην έρευνα «Empowering Voices», ένας στους τρεις ανθρώπους με καρκίνο του πνεύμονα δήλωσε ότι δίνει προτεραιότητα στην ποιότητα ζωής έναντι της διάρκειας ζωής, ενώ το 64% εκτιμούσε εξίσου και τα δύο. Σχεδόν οι μισοί συμμετείχαν ενεργά στις αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα τους, αλλά μόνο το 56% ένιωθε ότι η γνώμη του λαμβανόταν υπόψη. Μεταξύ των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα με μετάλλαξη EGFR, το 90,9% δήλωσε ότι η πρόσβαση στην πληροφόρηση ήταν εξαιρετικά σημαντική, ενώ μόνο το 22,8% έλαβε όλες τις πληροφορίες που χρειαζόταν.

Γιατί η ερώτηση παρέχει κλινικές πληροφορίες

Έρευνα των Pompili και συνεργατών έδειξε ότι ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο αξιολογεί τη σωματική του λειτουργία και την ποιότητα ζωής του πριν από μια χειρουργική επέμβαση στους πνεύμονες προδικάζει τη διάρκεια ζωής του μετά την επέμβαση, καθώς και την πιθανότητα εμφάνισης επιπλοκών. Οι συνήθεις έλεγχοι φυσικής κατάστασης, οι αναπνευστικές εξετάσεις και οι απεικονιστικές εξετάσεις ενδέχεται να μην το εντοπίσουν αυτό. Η ίδια η αναφορά του ατόμου το αποκαλύπτει.

Υπάρχουν και άλλα στοιχεία. Σε μια μεγάλη κλινική μελέτη στις Ηνωμένες Πολιτείες, ζητήθηκε τακτικά από άτομα που λάμβαναν θεραπεία για προχωρημένο καρκίνο να περιγράψουν τα συμπτώματά τους, και η ερευνητική ομάδα έλαβε μέτρα με βάση τις αναφορές τους. Η συγκεκριμένη ομάδα έζησε περίπου πέντε μήνες περισσότερο από την ομάδα που λάμβανε τη συνήθη φροντίδα. Ο ερευνητής που ηγήθηκε της μελέτης σημείωσε ότι πολλά φάρμακα κατά του καρκίνου που έχουν εγκριθεί πρόσφατα προσφέρουν μικρότερο όφελος από αυτό, με πολύ υψηλότερο κόστος.

Μια ανασκόπηση που δημοσιεύθηκε το 2025, η πρώτη που συγκέντρωσε ξεχωριστά αυτά τα στοιχεία για τον καρκίνο του πνεύμονα, κατέληξε στο ίδιο συμπέρασμα. Η διερεύνηση των συμπτωμάτων και η λήψη μέτρων βάσει αυτών βελτίωσαν την ποιότητα ζωής και υποδήλωσαν επίσης όφελος όσον αφορά την επιβίωση. Η ένταση του αποτελέσματος πρέπει να εξεταστεί με προσοχή, καθώς οι μελέτες ήταν μικρής κλίμακας και παρουσίαζαν διαφορές. Η κατεύθυνση των ευρημάτων ήταν συνεπής.

Θέλουν οι άνθρωποι να συμπληρώνουν ερωτηματολόγια;

Υπάρχει μια διαδεδομένη ανησυχία ότι τα ερωτηματολόγια αποτελούν βάρος και ότι οι άνθρωποι θα προτιμούσαν να μην τα συμπληρώνουν. Ωστόσο, όπως έχουν διαπιστώσει οι ερευνητές, οι περισσότεροι άνθρωποι τα εκτιμούν. Η συμπλήρωση των ερωτήσεων δίνει στους ανθρώπους τη δυνατότητα να θίξουν με τον θεράποντα ιατρό τους θέματα για τα οποία κανείς δεν τους είχε ρωτήσει άμεσα.

Αυτό που εξακολουθεί να μην έχει καταγραφεί

Ακόμη και όταν καταγράφονται τα συμπτώματα, πολλά παραλείπονται.

Αντοχή. Όχι ο ιατρικός κατάλογος των παρενεργειών, αλλά το πώς είναι να ζει κανείς με αυτές τις παρενέργειες στην καθημερινότητά του. Κάποιος μπορεί να προτιμήσει μερικές δύσκολες εβδομάδες αντί για μήνες ελαφριάς αδιαθεσίας, και μόνο ο ίδιος μπορεί να το αποφασίσει.

Ο χρόνος. Οι ώρες που ξοδεύονται για τη μετακίνηση προς τα ραντεβού, την αναμονή και την ανάρρωση στο σπίτι. Αυτό ονομάζεται μερικές φορές «τοξικότητα του χρόνου» και σπάνια λαμβάνεται υπόψη.

Κόστος. Ο οικονομικός αντίκτυπος μιας διάγνωσης, όσον αφορά την απώλεια εισοδήματος, τα έξοδα μετακίνησης και όλα τα υπόλοιπα. Η έκθεση της οργάνωσης «Lung Cancer Europe» σχετικά με την οικονομική τοξικότητα το ανέλυσε αυτό.

Οι εμπειρίες των γυναικών. Όλο και περισσότερες νεότερες γυναίκες διαγιγνώσκονται, συχνά σε πρώιμο στάδιο, ενώ εργάζονται και φροντίζουν τα παιδιά τους. Η ογκολόγος θώρακος Ναρτζούστ Φλόρεζ έχει επισημάνει ότι η μεγαλύτερη επιβίωση χάρη στις στοχευμένες θεραπείες δεν συνοδεύεται από αντίστοιχη προσοχή στην ποιότητα ζωής, από τη γονιμότητα και τη σεξουαλική υγεία έως τη φροντίδα των παιδιών, η οποία συχνά βαρύνει τις νεότερες γυναίκες. Σε μια ανασκόπηση σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση στους πνεύμονες, οι γυναίκες ανέφεραν χειρότερη ψυχική υγεία μετά την επέμβαση, ενώ λιγότερες από τις μισές μελέτες παρουσίασαν τα αποτελέσματα ξεχωριστά για τις γυναίκες.

Γιατί οι κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο του πνεύμονα αναφέρουν λιγότερα στοιχεία σχετικά με την ποιότητα ζωής

Αν τα PROMs είναι χρήσιμα, γιατί δεν έχουν καθιερωθεί;

Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι ένας από τους καρκίνους για τους οποίους η ποιότητα ζωής σπάνια καταγράφεται σωστά στις μεγάλες κλινικές δοκιμές. Μια μελέτη του 2025 από τους Pompili, Florez και συνεργάτες εξέτασε 25 κλινικές δοκιμές στοχευμένων θεραπειών και ανοσοθεραπείας σε καρκίνο του πνεύμονα σε πρώιμο στάδιο, όπου ο στόχος της θεραπείας είναι η ίαση. Σχεδόν οι μισές, το 48%, δεν μέτρησαν καθόλου την ποιότητα ζωής. Από τις δοκιμές για τις οποίες υπήρχαν πλήρη αποτελέσματα, μόνο το 14% ανέφερε τα ευρήματά του σχετικά με την ποιότητα ζωής. Όπου περιλαμβάνεται, συχνά βρίσκεται σε παράρτημα και όχι στο κύριο άρθρο.

Το ίδιο μοτίβο παρατηρείται και σε μεμονωμένες κλινικές δοκιμές. Η ASTRUM-005, μια μεγάλη κλινική δοκιμή πρώτης γραμμής για τον καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων σε εκτεταμένο στάδιο, ανέφερε το όφελος επιβίωσης το 2022, αλλά παρουσίασε τα αποτελέσματα που ανέφεραν οι ίδιοι οι ασθενείς μόνο το 2024, ενώ η δημοσίευση μετά από επιστημονική αξιολόγηση ακολούθησε το 2026. Τα δεδομένα σχετικά με την ποιότητα ζωής έγιναν γνωστά χρόνια μετά την αρχική ανακοίνωση.

Η κατεύθυνση της πορείας

Σε ολόκληρη την Ευρώπη, το ενδιαφέρον στρέφεται προς τον τρόπο με τον οποίο η υγειονομική περίθαλψη καταγράφει τις πραγματικές εμπειρίες των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα. Είναι σε εξέλιξη προσπάθειες για τη συμφωνία κοινών μεθόδων μέτρησης της ποιότητας ζωής σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, μεταξύ των οποίων και το πρόγραμμα EUonQoL, το οποίο καλύπτει τα κράτη μέλη της ΕΕ και τις συνδεδεμένες χώρες, συμπεριλαμβανομένου του Ηνωμένου Βασιλείου, και αναμένεται να υποβάλει την έκθεσή του στα τέλη του 2026. Στόχος είναι η διαδικασία της συλλογής πληροφοριών και η λήψη μέτρων βάσει των απαντήσεων να αποτελέσουν φυσιολογικό μέρος της περίθαλψης και όχι κάτι επιπλέον.

Καταμέτρηση όσων μας λένε οι άνθρωποι

Όπως το θέτει η Πρόεδρός μας, Ντέμπρα Μοντάγκιου, οι εκθέσεις μας είναι «η φωνή των ασθενών, ποσοτικοποιημένη και ακουστή».

Ο ασθενής με καρκίνο του πνεύμονα γνωρίζει πώς αισθάνεται και τι επιθυμεί από τη φροντίδα που λαμβάνει. Η καταγραφή αυτών των στοιχείων και η ανάληψη αντίστοιχων δράσεων αποτελούν μέρος μιας καλής θεραπείας. Το επόμενο βήμα είναι να γίνει αυτό μέρος της ρουτίνας.

Πηγές και περαιτέρω βιβλιογραφία

Cecilia Pompili, παρουσίαση στο Συνέδριο της Lung Cancer Europe, Βιέννη, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, κ.ά. Η προεγχειρητική ποιότητα ζωής αποτελεί προγνωστικό παράγοντα επιβίωσης μετά από πνευμονική εκτομή σε μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα σταδίου Ι. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σε σχέση με την υγεία σε κλινικές δοκιμές που εξετάζουν αναστολείς τυροσινικής κινάσης ή αναστολείς ανοσολογικών σημείων ελέγχου σε NSCLC πρώιμου σταδίου. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, κ.ά. Αποτελέσματα συνολικής επιβίωσης από μια μελέτη που αξιολόγησε τα αποτελέσματα που ανέφεραν οι ίδιοι οι ασθενείς σχετικά με την παρακολούθηση των συμπτωμάτων κατά τη διάρκεια της συνήθους θεραπείας του καρκίνου. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Αποτελεσματικότητα της παρακολούθησης των συμπτωμάτων μέσω ηλεκτρονικών αποτελεσμάτων που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς (ePROs) σε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα: συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, «Empowering Voices»: Γνώσεις και λήψη αποφάσεων μεταξύ των ατόμων που πλήττονται από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη, Νοέμβριος 2024, καθώς και η έκθεση με θέμα τα ογκογονίδια, Μάιος 2025.

Cheng Y, et al. Παρατεταμένη παρακολούθηση της μελέτης ASTRUM-005 και αποτελέσματα που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς. J Clin Oncol. 2024;42(suppl 16):8100. Η τελική ανάλυση δημοσιεύθηκε στο JAMA Oncology, τον Ιούνιο του 2026, με συνοδευτική σημείωση του συντάκτη Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Πρόγραμμα EUonQoL