Το δικαίωμα στη λήθη: Γιατί οι επιζώντες του καρκίνου δεν πρέπει να πληρώνουν διπλά

Η Kinga Wójtowicz, Διευθύντρια του Τμήματος Υγείας της ΕΕ στον Όμιλο RPP, εκ μέρους της EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors)

Στο 1ο Συνέδριο της Lung Cancer Europe που πραγματοποιήθηκε στη Βιέννη την περασμένη εβδομάδα, τα μέλη μας παρακολούθησαν μια εντυπωσιακή παρουσίαση από την Kinga Wójtowicz, Διευθύντρια του τμήματος Υγειονομικής Περίθαλψης της ΕΕ στην RPP Group, εκ μέρους της EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors). Η συνεδρία έθεσε στο επίκεντρο ένα ζήτημα που αφορά εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρη την Ευρώπη: τι συμβαίνει στους επιζώντες του καρκίνου όταν προσπαθούν να λάβουν στεγαστικό δάνειο, να συνάψουν ασφαλιστήριο συμβόλαιο ή να σχεδιάσουν το οικονομικό τους μέλλον;

Η απάντηση, για πάρα πολλούς, είναι η διάκριση.

Ο καρκίνος δεν αποτελεί πλέον θανατική ποινή – όμως η επιβίωση έχει το τίμημά της

Χάρη στην ιατρική πρόοδο των τελευταίων δεκαετιών, η θνησιμότητα από καρκίνο έχει μειωθεί σημαντικά από το 1980. Περισσότεροι άνθρωποι επιβιώνουν από τον καρκίνο από ποτέ άλλοτε. Ωστόσο, όπως κατέστη σαφές από την παρουσίαση της Κίνγκα, η επιβίωση πρέπει να συνοδεύεται από οικονομικά δικαιώματα. Πολύ συχνά, αυτό δεν συμβαίνει.

Οι επιζώντες του καρκίνου σε όλη την Ευρώπη αντιμετωπίζουν υψηλότερα ασφάλιστρα, απορριφθείσες αιτήσεις δανείων και απαιτήσεις να αποκαλύψουν το ιατρικό τους ιστορικό — πολύ καιρό μετά την επιτυχή θεραπεία τους. Όπως το θέτει η EDACS: οι ασθενείς με καρκίνο δεν πρέπει να πληρώνουν διπλά.

Αυτό είναι το πρόβλημα που το «Δικαίωμα στη Λήθη» (RTBF) έχει ως στόχο να επιλύσει. Μετά από μια καθορισμένη περίοδο από τη λήξη της θεραπείας —και εφόσον δεν έχει σημειωθεί υποτροπή— οι επιζώντες δεν υποχρεούνται πλέον να γνωστοποιούν το ιστορικό τους σχετικά με τον καρκίνο όταν υποβάλλουν αίτηση για χρηματοοικονομικά προϊόντα. Το παρελθόν τους, από νομική άποψη, ξεχνιέται.

Η πρωτοβουλία EDACS: Δημιουργία δυναμικής για ένα εναρμονισμένο πλαίσιο

Το EDACS ιδρύθηκε από την καθηγήτρια Δρ. Françoise Meunier, αντιπρόεδρο της Βελγικής Βασιλικής Ακαδημίας Ιατρικής, η οποία έχει αφιερώσει χρόνια προσπαθειών για να αναδείξει το θέμα αυτό σε προτεραιότητα της ευρωπαϊκής πολιτικής ατζέντας. Η πρωτοβουλία δραστηριοποιείται σε πολλαπλά μέτωπα:

• Συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής – συνεργασία με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής της ΕΕ, τους ευρωβουλευτές και τους εθνικούς πολιτικούς με στόχο την ενσωμάτωση της αρχής «RTBF» στη νομοθεσία για την υγεία και την καταναλωτική πίστη

• Δημόσιες διαβουλεύσεις – ενεργός διαμόρφωση της νομοθεσίας για το RTBF σε κάθε χώρα ξεχωριστά

• Δημιουργία δικτύου – σύνδεση ακτιβιστών, νομικών εμπειρογνωμόνων και οργανώσεων ασθενών σε όλη την Ευρώπη

• Διεθνής προβολή – εκπροσώπηση του θέματος σε σημαντικές διασκέψεις κορυφής για την υγεία και στα μέσα ενημέρωσης

• Διοργάνωση εκδηλώσεων — συμπεριλαμβανομένης μιας Διάσκεψης Υψηλού Επιπέδου που θα πραγματοποιηθεί κατά τη διάρκεια της βελγικής Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ το 2024

Στα βασικά ορόσημα που έχουν ήδη επιτευχθεί συγκαταλέγονται η ενσωμάτωση της αρχής «RTBF» στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου (2021), στην Αποστολή της ΕΕ για τον Καρκίνο (2021) και στην Οδηγία για την Καταναλωτική Πίστη (2023). Ο εναπομείναν στόχος —η εναρμονισμένη και δεσμευτική ευρωπαϊκή νομοθεσία— δεν έχει ακόμη επιτευχθεί.

Ποια είναι η σημερινή κατάσταση στην Ευρώπη;

Η εικόνα σε εθνικό επίπεδο είναι ανομοιογενής, και αυτή η ανομοιογένεια αποτελεί από μόνη της μέρος του προβλήματος. Στις αρχές του 2026:

10 κράτη μέλη της ΕΕ διαθέτουν ειδική νομοθεσία, με διαφορετικά χρονοδιαγράμματα και όρους: η Γαλλία, το Βέλγιο, οι Κάτω Χώρες, η Μάλτα, η Πορτογαλία, η Ρουμανία, η Ισπανία, η Κύπρος, η Ιταλία και η Σλοβενία. Η Γαλλία ήταν η πρώτη που έλαβε μέτρα, ήδη από το 2016· η Μάλτα ψήφισε τον νόμο της μόλις τον Μάρτιο του 2026.

5 χώρες έχουν θεσπίσει εθελοντικές συμφωνίες ή κώδικες δεοντολογίας αντί για δεσμευτική νομοθεσία: η Δανία, η Ελλάδα, η Ιρλανδία, το Λουξεμβούργο και η Τσεχική Δημοκρατία.

12 χώρες δεν διαθέτουν καμία απολύτως προστασία: η Αυστρία, η Βουλγαρία, η Κροατία, η Εσθονία, η Φινλανδία, η Γερμανία, η Ουγγαρία, η Λετονία, η Λιθουανία, η Πολωνία, η Σλοβακία και η Σουηδία.

Η δυναμική ενισχύεται στην Ιρλανδία, τη Γερμανία, την Πολωνία και το Λουξεμβούργο, αλλά η ενίσχυση της δυναμικής δεν ισοδυναμεί με νομική προστασία.

Οι περίοδοι αναμονής διαφέρουν σημαντικά από χώρα σε χώρα. Οι επιζώντες στο Βέλγιο, τη Γαλλία και την Ισπανία επωφελούνται από τον κανόνα των πέντε ετών· εκείνοι στις Κάτω Χώρες, την Πορτογαλία, την Ιταλία, την Κύπρο και τη Μάλτα πρέπει να περιμένουν δέκα χρόνια. Οι περισσότερες χώρες προσφέρουν συντομότερες προθεσμίες για όσους διαγνώστηκαν κατά την παιδική ηλικία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή.

Τι χρειάζεται τώρα;

Η παρουσίαση της Kinga ολοκληρώθηκε με μια σαφή έκκληση για δράση. Η πρόοδος απαιτεί:

• Να τεθούν πραγματικά στο επίκεντρο των συζητήσεων για τη χάραξη πολιτικής οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο και των επιζώντων

• Πολιτική βούληση για την υιοθέτηση και την εφαρμογή των νόμων – χωρίς κόστος για τις κυβερνήσεις

• Η ανταλλαγή και η εφαρμογή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ των κρατών μελών, χωρίς να χρειάζεται να ανακαλύπτουμε ξανά τον τροχό ή να θέτουμε σε κίνδυνο την ευθύνη των ασφαλιστικών εταιρειών

• Κλινικές μακροχρόνιας παρακολούθησης με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό για την υποστήριξη των επιζώντων

Πώς μπορούν να συμμετάσχουν τα μέλη του Lung Cancer Europe

Το EDACS είναι ένα ανοιχτό δίκτυο και υπάρχουν πρακτικοί τρόποι για να συμμετάσχετε:

• Μοιραστείτε την εμπειρία της χώρας σας όσον αφορά το τοπίο της RTBF

• Συμβάλλετε στις μαρτυρίες των επιζώντων

• Χρησιμοποιήστε τον ιστότοπο του EDACS ως βάση δεδομένων πόρων

• Μείνετε ενήμεροι για την πρωτοβουλία