Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Πνεύμονα: Τα χρόνια που δεν μετράμε

1 ΑΥΓΟΥΣΤΟΥ 2026 | Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Πνεύμονα

Ντέμπρα Μοντάγκιου, Πρόεδρος της οργάνωσης «Lung Cancer Europe»

Μια μέρα δεν αρκεί για να αντιμετωπιστεί ένας καρκίνος που εξακολουθεί να στοιχίζει περισσότερες ζωές από οποιονδήποτε άλλο στην Ευρώπη.

Αξίζει να γιορτάσουμε την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Πνεύμονα, αλλά μόνο αν αυτό μας κάνει να εξετάσουμε με ειλικρίνεια τι έχει αλλάξει και τι όχι.

Έχει σημειωθεί πραγματική πρόοδος στον τομέα του καρκίνου του πνεύμονα. Είναι πλέον δυνατή η έγκαιρη διάγνωση. Οι θεραπείες έχουν βελτιωθεί. Ορισμένοι άνθρωποι ζουν πλέον για πολλά χρόνια με μια ασθένεια που κάποτε τους άφηνε ελάχιστο χρόνο ζωής.

Ξέρω πόσο σημαντική είναι αυτή η πρόοδος.

Αλλά ξέρω επίσης ότι το γεγονός ότι είμαι ζωντανός δεν λέει όλη την ιστορία.

Κάθε χρόνο, η οργάνωση «Lung Cancer Europe» ρωτά ανθρώπους από όλη την Ευρώπη για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν ζώντας με καρκίνο του πνεύμονα. Κάθε έκθεση έχει εξετάσει μια διαφορετική πτυχή της ζωής: τα οικονομικά και την εργασία, τις πληροφορίες και τις αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα, την ψυχική υγεία, καθώς και την υποστήριξη που λαμβάνουν ή δεν λαμβάνουν οι άνθρωποι.

Όλα αυτά μαζί μας προσφέρουν κάτι αρκετά σπάνιο: μια εικόνα που διαμορφώθηκε με την πάροδο του χρόνου για το πώς είναι πραγματικά η ζωή με καρκίνο του πνεύμονα, πέρα από τα αποτελέσματα της θεραπείας και τα στατιστικά στοιχεία επιβίωσης. Και το ίδιο μήνυμα επαναλαμβάνεται συνεχώς: η πρόοδος στη θεραπεία δεν συνοδεύεται πάντα από αντίστοιχη πρόοδο στον υπόλοιπο τομέα της ζωής των ανθρώπων.

Τι κρύβεται πίσω από την επιβίωση

Η πενταετής επιβίωση είναι σημαντική. Μας δείχνει αν κάποιος είναι ζωντανός πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση.

Δεν μπορεί να μας πει πώς νιώσαμε εκείνα τα χρόνια.

Δεν μπορεί να μας πει αν κάποιος αντιμετωπίζει σοβαρές παρενέργειες. Αν μπορεί να εργαστεί. Αν μπορεί να κοιμηθεί τη νύχτα πριν από μια εξέταση. Αν έχει αρκετά χρήματα για να πληρώσει τους λογαριασμούς. Αν κατανοεί τις επιλογές θεραπείας του ή αν αισθάνεται ότι λαμβάνεται υπόψη όταν λαμβάνονται αποφάσεις.

Δεν μπορεί να μας πει αν αυτά τα επιπλέον χρόνια μας δίνουν την αίσθηση ότι ζούμε περισσότερο.

Μια πρόσφατη ανάλυση του προγράμματος «Global Burden of Disease» εξέτασε το ζήτημα αυτό στο πλαίσιο της υγείας συνολικά. Διαπίστωσε ότι οι άνθρωποι ζουν περισσότερο, αλλά ότι έχει αυξηθεί και ο χρόνος που περνούν σε κακή κατάσταση υγείας. Μεταξύ του 1990 και του 2023, το προσδόκιμο ζωής αυξήθηκε ταχύτερα από το προσδόκιμο ζωής σε καλή υγεία.

Αυτή είναι μια συνολική εικόνα, που αφορά εκατοντάδες ασθένειες. Ωστόσο, αποτυπώνει με αριθμούς αυτό που μας λένε εδώ και χρόνια οι άνθρωποι που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα: η μεγαλύτερη διάρκεια ζωής και η καλύτερη ποιότητα ζωής δεν είναι αυτομάτως το ίδιο πράγμα.

Τα στοιχεία που ακούσαμε

Η 8η έκθεσή μας εξέτασε τις οικονομικές επιπτώσεις του καρκίνου του πνεύμονα.

Σχεδόν τα δύο τρίτα των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι το εισόδημα του νοικοκυριού τους είχε μειωθεί μετά τη διάγνωση. Από όσους υπέστησαν μείωση εισοδήματος, τα τρία τέταρτα είχαν χάσει περισσότερο από το ένα πέμπτο του εισοδήματός τους, ενώ σχεδόν οι μισοί είχαν χάσει περισσότερο από το ένα τρίτο.

Σχεδόν οι μισοί είχαν δυσκολίες να καλύψουν τα έξοδα που σχετίζονταν με τον καρκίνο του πνεύμονα. Περισσότεροι από ένας στους τέσσερις είχαν λάβει μια απόφαση που επηρέασε τη φροντίδα ή τη θεραπεία τους λόγω οικονομικών προβλημάτων.

Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι θα επιστρέψετε στη δουλειά πριν νιώσετε έτοιμοι. Ότι θα χάσετε ραντεβού. Ότι θα αναβάλλετε τη φροντίδα που χρειάζεστε. Ότι θα ξοδέψετε τις αποταμιεύσεις που προορίζονταν για τα γεράματά σας.

Στις μεταγενέστερες εκθέσεις μας εξετάσαμε θέματα όπως η ενημέρωση, ο βαθμός συμμετοχής των ατόμων στη φροντίδα της υγείας τους, καθώς και η ψυχική υγεία. Οι άνθρωποι μας είπαν ότι ήθελαν οι απόψεις τους να λαμβάνονται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων, αλλά πολύ συχνά ένιωθαν ότι αυτό δεν συνέβαινε. Μας μίλησαν για την έλλειψη πληροφοριών ή υποστήριξης που χρειάζονταν. Μας μίλησαν για τον φόβο της επανεμφάνισης του καρκίνου, για το άγχος, για την απομόνωση.

Πρόκειται για διαφορετικές αναφορές, αλλά όχι για ξεχωριστές ιστορίες. Τα οικονομικά επηρεάζουν την ψυχική υγεία. Οι παρενέργειες επηρεάζουν την εργασία και τις σχέσεις. Η έλλειψη πληροφοριών επιδεινώνει την αβεβαιότητα. Το αίσθημα ότι κάποιος αποκλείεται από τη λήψη αποφάσεων μπορεί να τον κάνει να αμφιβάλλει για τη φροντίδα που λαμβάνει.

Αυτή είναι η πραγματικότητα που κρύβεται πίσω από έναν αριθμό επιβίωσης.

Να πιστεύουμε τους ανθρώπους στα λόγια τους

Κανείς δεν λέει ότι η μεγαλύτερη διάρκεια επιβίωσης δεν έχει σημασία. Φυσικά και έχει.

Όμως, οι άνθρωποι δεν θα έπρεπε να αναγκάζονται να επιλέξουν ανάμεσα σε περισσότερο χρόνο και μια ζωή που μπορούν πραγματικά να ζήσουν.

Χρειαζόμαστε θεραπείες που να είναι αποτελεσματικές, μαζί με την κατάλληλη υποστήριξη για να διαχειριστούμε τις επιπτώσεις που έχουν στους ανθρώπους. Χρειαζόμαστε συναισθηματική υποστήριξη που να είναι διαθέσιμη όταν τη χρειαζόμαστε, όχι μόνο όταν τυχαίνει να την προσφέρει κάποια υπηρεσία. Χρειαζόμαστε σαφείς πληροφορίες και ειλικρινείς συζητήσεις. Χρειαζόμαστε πρακτική βοήθεια σε θέματα εργασίας και οικονομικών.

Και πρέπει να λαμβάνουμε σοβαρά υπόψη τους ανθρώπους όταν μας λένε τι σημαίνει για αυτούς ένα καλό αποτέλεσμα.

Το έργο που έχουμε ακόμα μπροστά μας

Όταν ζεις με καρκίνο του πνεύμονα, το να περάσεις ένα ορόσημο δεν σημαίνει ότι όλα επιστρέφουν στο φυσιολογικό. Τα ραντεβού μπορεί να γίνονται πιο αραιά. Άλλοι μπορεί να πιστεύουν ότι το δύσκολο κομμάτι έχει περάσει. Όμως η ανησυχία πριν από μια εξέταση, οι παρενέργειες της θεραπείας, η αβεβαιότητα για το τι θα ακολουθήσει, τίποτα από όλα αυτά δεν ακολουθεί ένα σαφές χρονοδιάγραμμα.

Γι’ αυτό ακριβώς η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως κάτι λιγότερο ουσιαστικό ή λιγότερο σημαντικό από την επιβίωση.

Αποτελεί μέρος του αποτελέσματος.

Το ξέρω αυτό από τη δική μου εμπειρία.

Από την 1η Σεπτεμβρίου, η οργάνωση «Lung Cancer Europe» θα ξεκινήσει την έρευνα για την 12η Έκθεσή μας, με θέμα την ποιότητα ζωής και τις ανάγκες υποστήριξης. Θα ζητήσουμε από άτομα που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα, καθώς και από όσους τους φροντίζουν, να μας περιγράψουν πώς είναι πραγματικά η ζωή τους.

Έχουμε βελτιωθεί στο να μετράμε τα χρόνια που προστίθενται. Τώρα πρέπει να τα κατανοήσουμε.

Από τη Ντέμπρα Μοντάγκιου
Πρόεδρος της Lung Cancer Europe