Το «Lung Cancer Europe» στο Συνέδριο της ERS του 2026
Στο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Εταιρείας του 2026, η οργάνωση «Lung Cancer Europe» παρουσιάζει δύο περιλήψεις που βασίζονται στις εμπειρίες ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα. Η μία εξετάζει τη ζωή με καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων σε ολόκληρη την Ευρώπη. Η άλλη αναλύει τον τρόπο με τον οποίο χρησιμοποιήθηκαν προσωπικές ιστορίες για να επικοινωνηθούν οι ανάγκες υποστήριξης μέσω της εκστρατείας μας «Get Supported» του 2025.
Οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν καρκίνο του πνεύμονα γνωρίζουν πού υπάρχουν ελλείψεις στη φροντίδα, την ενημέρωση και την υποστήριξη. Αυτή η γνώση πρέπει να αποτελεί μέρος των στοιχείων, όχι μια δευτερεύουσα σκέψη.
Αυτό αποτελεί κεντρικό στοιχείο του έργου της Lung Cancer Europe στο Συνέδριο της ERS του 2026 στη Βαρκελώνη.
Παρουσιάζουμε δύο περιλήψεις που αξιοποιούν την εμπειρία των ατόμων με διαφορετικούς τρόπους. Στην πρώτη, άτομα με άμεση εμπειρία συμμετείχαν σε μια έρευνα σχετικά με τη ζωή με καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων. Στη δεύτερη, οι εμπειρίες που μοιράστηκαν άτομα που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα και φροντιστές εντάχθηκαν σε μια ευρωπαϊκή εκστρατεία ευαισθητοποίησης.
Οι περιλήψεις έχουν διαφορετικούς στόχους και μεθόδους. Αυτό που τις συνδέει είναι το από πού ξεκινούν ως προς τη γνώση.
Δύο περιλήψεις της ERS επικεντρώθηκαν στην εμπειρία των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα
Η πρώτη περίληψη, με τίτλο «Γρήγορη διάγνωση, αποσπασματική υποστήριξη: η εμπειρία των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων σε όλη την Ευρώπη», παρουσιάζει τα ευρήματα μιας διερευνητικής ευρωπαϊκής έρευνας που καλύπτει θέματα όπως η υποστήριξη, η συμμετοχή στις αποφάσεις για τη θεραπεία, οι συζητήσεις σχετικά με τις κλινικές δοκιμές, το στίγμα και η αναζήτηση πληροφοριών.
Η δεύτερη περίληψη, με τίτλο «Αφήγηση προσωπικών εμπειριών για την ανάδειξη των αναγκών υποστήριξης στον καρκίνο του πνεύμονα», αξιολογεί την εκστρατεία «Get Supported 2025» της οργάνωσης Lung Cancer Europe.
Εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο οι εμπειρίες σε πρώτο πρόσωπο συνδυάστηκαν με στοιχεία για να εκφραστούν συναισθηματικές, πρακτικές και ενημερωτικές ανάγκες.
Ευρωπαϊκή έρευνα για το SCLC εξετάζει τη ζωή μετά τη διάγνωση
Ο καρκίνος του πνεύμονα με μικρά κύτταρα μπορεί να εξελιχθεί γρήγορα. Η διάγνωση και οι αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία πρέπει συχνά να λαμβάνονται μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα.
Παρά τις αλλαγές στη θεραπεία του SCLC, η έρευνα σχετικά με τις εμπειρίες των ατόμων που ζουν με τη νόσο και των οικείων τους παραμένει περιορισμένη.
Ο οργανισμός «Lung Cancer Europe» διεξήγαγε μια διερευνητική έρευνα τον Μάρτιο του 2026. Στο σχεδιασμό της συνέβαλαν άτομα με άμεση εμπειρία από το SCLC. Η έρευνα ήταν διαθέσιμη σε 14 γλώσσες και διανεμήθηκε σε περισσότερες από 20 ευρωπαϊκές χώρες.
Οι ερωτηθέντες ήταν 67:
37 άτομα που πάσχουν από SCLC
18 φροντιστές
12 συγγενείς που έχουν χάσει τους αγαπημένους τους
Οι συμμετέχοντες ανέφεραν συχνά σχετικά γρήγορες διαδικασίες διάγνωσης. Οι εμπειρίες τους μετά τη διάγνωση παρουσίαζαν πολύ μεγαλύτερες διαφορές.
Μεταξύ των ατόμων που πάσχουν από SCLC, 19 από τα 37 δήλωσαν ότι δεν τους είχε προσφερθεί καμία υποστήριξη. Το ίδιο ανέφεραν 6 από τους 18 φροντιστές και 7 από τους 12 συγγενείς που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο.
Αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία του SCLC και συζητήσεις για κλινικές δοκιμές
Στην έρευνα ρωτήθηκε επίσης πώς λαμβάνονταν οι αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα.
Είκοσι τέσσερα από τα 37 άτομα που πάσχουν από SCLC δήλωσαν ότι οι αποφάσεις λήφθηκαν κατόπιν συμβουλής του γιατρού τους. Δύο δήλωσαν ότι πήραν οι ίδιοι τις αποφάσεις.
Μόνο ένα άτομο στα 37 ανέφερε ότι η ιατρική του ομάδα είχε συζητήσει μαζί του το θέμα των κλινικών δοκιμών.
Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό καθώς εξελίσσεται η θεραπεία του SCLC. Οι ασθενείς χρειάζονται σαφείς πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές και τις κλινικές δοκιμές που ενδέχεται να τους αφορούν. Χρειάζονται επίσης μια πραγματική ευκαιρία να συμμετέχουν στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα τους.
Το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα και η αναζήτηση πληροφοριών
Δεκαοκτώ από τους 67 ερωτηθέντες δήλωσαν ότι είχαν βιώσει στιγματισμό, συμπεριλαμβανομένων των υποθέσεων σχετικά με το ιστορικό καπνίσματός τους.
Δεκαέξι ερωτηθέντες δήλωσαν ότι είχαν χρησιμοποιήσει εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης ως κύρια πηγή πληροφοριών.
Η έρευνα δεν μπορεί να μας πει γιατί επέλεξαν αυτά τα εργαλεία ή ποιες πληροφορίες έλαβαν. Ωστόσο, εγείρει ερωτήματα σχετικά με το αν τα άτομα που πάσχουν από SCLC μπορούν να βρουν αλλού τις σαφείς, αξιόπιστες και επίκαιρες πληροφορίες που χρειάζονται.
Πρόκειται για μια μικρή διερευνητική έρευνα. Τα αποτελέσματα δεν μπορούν να μας δείξουν πόσο συχνές είναι αυτές οι εμπειρίες μεταξύ όλων όσων πάσχουν από SCLC στην Ευρώπη. Εντοπίζουν κενά και ζητήματα που χρειάζονται πιο προσεκτική εξέταση.
Η χρήση ιστοριών σε πρώτο πρόσωπο στην επικοινωνία σχετικά με τον καρκίνο του πνεύμονα
Η δεύτερη περίληψη εξετάζει την εμπειρία της καθημερινής ζωής σε ένα διαφορετικό πλαίσιο.
Η εκστρατεία «Get Supported 2025» του Lung Cancer Europe επικεντρώθηκε στις συναισθηματικές, πρακτικές και ενημερωτικές ανάγκες που προκύπτουν μετά τη διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα. Βασίστηκε στα ευρήματα της 10ης Έκθεσης του Lung Cancer Europe και οργανώθηκε γύρω από πέντε τομείς υποστήριξης.
Άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα και οι φροντιστές τους μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους πριν από τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Πνεύμονα. Οι ιστορίες τους συνδέονταν με τους πέντε τομείς υποστήριξης και χρησιμοποιήθηκαν παράλληλα με επιστημονικά στοιχεία.
Η εκστρατεία περιελάμβανε πρωτότυπο περιεχόμενο στον ιστότοπο και πολύγλωσσο υλικό στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Οι οργανώσεις-μέλη της Lung Cancer Europe μοιράστηκαν επίσης μεταφρασμένο υλικό σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Η εκστρατεία «Get Supported» επεκτείνεται σε όλη την Ευρώπη
Κατά τη διάρκεια του Νοεμβρίου του 2025, το Get Supported παρήγαγε:
300.000 οργανικές εμφανίσεις στα κανάλια κοινωνικών μέσων του Lung Cancer Europe
17.925 προβολές σελίδων του ιστότοπου
Χρόνος ανάγνωσης που κυμαίνεται από δύο έως οκτώ λεπτά, ιδίως στις σελίδες υποστήριξης και στις ιστορίες σε πρώτο πρόσωπο
Περισσότεροι άνθρωποι προσφέρθηκαν εθελοντικά να μοιραστούν τις εμπειρίες τους αφού είδαν την εκστρατεία.
Τα αποτελέσματα αυτά αφορούν την επικοινωνία και τη συμμετοχή. Δεν αποδεικνύουν ότι η εκστρατεία επηρέασε την παροχή φροντίδας ή την πρόσβαση σε υποστήριξη.
Αποδεικνύουν ότι οι άνθρωποι αφιέρωσαν χρόνο στο περιεχόμενο, ότι οι οργανώσεις-μέλη συνέβαλαν στη διάδοσή του σε όλη την Ευρώπη και ότι άλλοι ανταποκρίθηκαν μοιράζοντας τις δικές τους εμπειρίες.
Η βιωμένη εμπειρία ως αποδεικτικό στοιχείο και μέσο επικοινωνίας
Οι δύο περιλήψεις δεν εξετάζουν το ίδιο θέμα.
Η έρευνα του SCLC αξιοποιεί τις εμπειρίες των ατόμων που έχουν βιώσει την κατάσταση για να εντοπίσει κενά στη φροντίδα, την επικοινωνία και την ενημέρωση. Η περίληψη της μελέτης «Get Supported» εξετάζει πώς οι εμπειρίες αυτές μπορούν να μεταδοθούν με υπεύθυνο τρόπο, σε συνδυασμό με ευρύτερα στοιχεία.
Και στις δύο περιπτώσεις, τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα αποτελούν μέρος του ίδιου του έργου.
Οι εμπειρίες τους συμβάλλουν στον καθορισμό των ερωτημάτων, στον εντοπισμό των κενών και στην εξήγηση των πραγματικών συνθηκών που κρύβονται πίσω από τα στοιχεία. Η ιστορία ενός ατόμου δεν μπορεί να εκπροσωπεί όλους, αλλά μπορεί να δείξει τι σημαίνει ένα εύρημα στην καθημερινή ζωή.
Δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του πνεύμονα στο πλαίσιο του Συνεδρίου της ERS 2026
Το έργο του οργανισμού «Lung Cancer Europe» στην ERS δεν περιορίζεται μόνο στις δύο περιλήψεις.
Η πρόεδρος Ντέμπρα Μοντάγκου παρουσιάζει τα αποτελέσματα της ευρωπαϊκής έρευνας για το SCLC καθώς και μια περίληψη, ενώ συμμετέχει στις συζητήσεις της Ευρωπαϊκής Ομάδας για την Υγεία των Πνευμόνων σχετικά με την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση και τη φροντίδα.
Η Rebekka Aarsand, ειδική σε θέματα νέας χρηματοδότησης και έργων, παρουσιάζει την περίληψη σχετικά με την αφήγηση προσωπικών εμπειριών και την εκστρατεία «Get Supported».
Την Τετάρτη, η Αντιπρόεδρος Αγγελική Σούρη θα συμμετάσχει ως ομιλήτρια στη συζήτηση του ERS με θέμα «Αόρατα βάρη: το στίγμα των πνευμονικών παθήσεων ».
Η συνεδρία δεν περιορίζεται στις σωματικές επιπτώσεις των αναπνευστικών παθήσεων, αλλά επεκτείνεται και σε εμπειρίες που σπάνια αναγνωρίζονται ή συζητούνται.
Αυτό έχει σαφή σχέση με τον καρκίνο του πνεύμονα. Στην έρευνα για τον μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (SCLC), 18 από τους 67 ερωτηθέντες δήλωσαν ότι είχαν βιώσει στιγματισμό, συμπεριλαμβανομένων υποθέσεων σχετικά με το ιστορικό καπνίσματός τους.
Η συμμετοχή της Αγγελικής προσφέρει την ευκαιρία να ενταχθεί η οπτική γωνία του καρκίνου του πνεύμονα σε μια ευρύτερη συζήτηση σχετικά με το στίγμα που συνοδεύει τις αναπνευστικές παθήσεις.
Σε όλα αυτά τα διαφορετικά τμήματα του συνεδρίου, το επίκεντρο παραμένει οι άνθρωποι πίσω από τα στοιχεία: τι βιώνουν, τι μπορεί να παραβλεφθεί και τι πρέπει να αλλάξει.
Προσθήκες της συντακτικής ομάδας, 9 Σεπτεμβρίου 2026:
Τι προέκυψε από το Συνέδριο της ERS του 2026
Από τη στιγμή που δημοσιεύθηκε για πρώτη φορά αυτό το άρθρο, το Συνέδριο ERS 2026 έχει πλέον ολοκληρωθεί.
Εκτός από την παρουσίαση των δύο περιλήψεών μας και τη συμβολή μας στη συνεδρία με θέμα το στίγμα, η οργάνωση «Lung Cancer Europe» συμμετείχε σε συζητήσεις σχετικά με την πνευμονική αποκατάσταση, τον προληπτικό έλεγχο, την έρευνα και τη συμμετοχή των ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα.
Αρκετές από αυτές τις συζητήσεις έχουν ήδη οδηγήσει σε πρακτικά αποτελέσματα και σχέδια για περαιτέρω δράση.
Πνευμονική αποκατάσταση για όλα τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα
Η πρόεδρος Ντέμπρα Μοντάγκου κλήθηκε να συμμετάσχει στη νέα Συντονιστική Επιτροπή για τις Κατευθυντήριες Οδηγίες της ERS σχετικά με την Πνευμονική Αποκατάσταση.
Κατά τη διάρκεια των αρχικών συζητήσεων, η Ντέμπρα εξέφρασε ανησυχίες ότι το προτεινόμενο πεδίο εφαρμογής εστίαζε σε άτομα με καρκίνο του πνεύμονα που είχαν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση.
Στη συνέχεια, το πεδίο εφαρμογής διευρύνθηκε ώστε να περιλαμβάνει όλα τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που δεν έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση.
Αυτό αφορά ιδιαίτερα τα άτομα που πάσχουν από προχωρημένο ή μεταστατικό καρκίνο του πνεύμονα. Μπορεί να παρουσιάζουν δύσπνοια, κόπωση, μειωμένη σωματική λειτουργία και άλλα συμπτώματα για τα οποία η πνευμονική αποκατάσταση θα μπορούσε ενδεχομένως να αποδειχθεί επωφελής, ωστόσο συχνά δεν έχουν λάβει επαρκή προσοχή στην έρευνα και την κλινική πρακτική στον συγκεκριμένο τομέα.
Η οργάνωση «Lung Cancer Europe» θα προχωρήσει τώρα στη συγκέντρωση ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα, είτε έχουν είτε δεν έχουν προηγούμενη εμπειρία από την πνευμονική αποκατάσταση, προκειμένου να συμβάλουν στην ανάπτυξη της κατευθυντήριας γραμμής.
Εκπροσώπηση ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα στην ERS
Η συμμετοχή της οργάνωσης «Lung Cancer Europe» ξεκίνησε με την Ημέρα Δικτύωσης Ασθενών της ERS.
Η Ντέμπρα προήδρευσε του πρωινού προγράμματος, στο οποίο συμμετείχαν επτά ομιλητές, και το απόγευμα παρουσίασε μια σύνοψη των κύριων συζητήσεων και αποτελεσμάτων.
Η Rebekka Aarsand παρακολούθησε επίσης συνεδρίες που αφορούσαν τον προληπτικό έλεγχο, την ενδυνάμωση των ασθενών, το κάπνισμα και το ηλεκτρονικό κάπνισμα, καθώς και τη συμμετοχή ατόμων που πάσχουν από παθήσεις στην έρευνα.
Το έργο της οργάνωσης «Lung Cancer Europe» μέσω του προγράμματος SOLACE+ αποτέλεσε μέρος των συζητήσεων με το European Lung Foundation και άλλους φορείς σχετικά με τη συμβολή που μπορούν να έχουν οι οργανώσεις υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών στην ευρωπαϊκή έρευνα και πολιτική στον τομέα των αναπνευστικών παθήσεων.
Προληπτικός έλεγχος για τον καρκίνο του πνεύμονα και έγκαιρη διάγνωση
Ο προληπτικός έλεγχος για τον καρκίνο του πνεύμονα και η έγκαιρη διάγνωση κατείχαν εξέχουσα θέση σε όλη τη διάρκεια του Συνεδρίου.
Η ομάδα παρακολούθησε συζητήσεις σχετικά με πιο εξατομικευμένες προσεγγίσεις στη διαχείριση των οζιδίων που εντοπίζονται μέσω του προληπτικού ελέγχου. Μεταξύ άλλων, πραγματοποιήθηκε μια συνεδρία με την ακτινολόγο καθηγήτρια Annemiek Snoeckx, η οποία εξέτασε τον τρόπο με τον οποίο ο ατομικός κίνδυνος θα μπορούσε να συμβάλει στον προσδιορισμό των ευρημάτων που απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση.
Οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν σε μια σημαντική πρόκληση: την όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα, με παράλληλη μείωση των περιττών εξετάσεων, της υπερδιάγνωσης και της υπερθεραπείας.
Νέες σχέσεις και επόμενα βήματα μετά το ERS 2026
Το ERS προσέφερε επίσης ευκαιρίες για την ανάπτυξη σχέσεων με άτομα που δραστηριοποιούνται στους τομείς της αναπνευστικής υγείας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.
Η Αντιπρόεδρος Αγγελική Σούρη και η Ρεμπέκα συναντήθηκαν με τον Χοσέ Λουίς Κάστρο, Ειδικό Απεσταλμένο του Γενικού Διευθυντή του ΠΟΥ για τις Χρόνιες Αναπνευστικές Παθήσεις. Προβλέπεται να πραγματοποιηθεί μια ακόμη συνάντηση κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Διάσκεψης για τον Καρκίνο του Πνεύμονα.
Η Ντέμπρα συναντήθηκε με την καθηγήτρια Ίνγκεμποργκ Φάρβερ-Βέστεργκαρντ, η οποία εξέφρασε ενδιαφέρον για το έργο της οργάνωσης «Lung Cancer Europe» στον τομέα της ψυχικής υγείας. Ζητήθηκε να πραγματοποιηθεί μια επόμενη συνάντηση για να συζητηθούν οι εκθέσεις μας σχετικά με την ψυχική υγεία και πιθανές μελλοντικές δράσεις.
Συναντήθηκε επίσης με τον καθηγητή Σοορόνμπαεφ, επικεφαλής πνευμονολόγο του Υπουργείου Υγείας του Καζακστάν. Προβλέπονται περαιτέρω συζητήσεις σχετικά με τον καρκίνο του πνεύμονα και τις προτεραιότητες στον τομέα της αναπνευστικής περίθαλψης στο Καζακστάν.
Άλλες συζητήσεις που πραγματοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου αφορούσαν τον προληπτικό έλεγχο του καρκίνου του πνεύμονα, την έρευνα, την πολιτική και πιθανές μελλοντικές συνεργασίες. Αρκετές από αυτές έχουν ήδη οδηγήσει σε σχέδια για επόμενες συναντήσεις.
Η «Lung Cancer Europe» αποχωρεί από τη Βαρκελώνη με νέες συνεργασίες προς ανάπτυξη, δύο περιλήψεις που παρουσιάστηκαν και έναν ρόλο στη διαμόρφωση σημαντικών νέων κατευθυντήριων οδηγιών για την πνευμονική αποκατάσταση.
Ευχαριστούμε την Ευρωπαϊκή Αναπνευστική Εταιρεία και όλους όσους συναντηθήκαμε, επισκέφτηκαν τις αφίσες μας ή μοιράστηκαν το έργο και τις ιδέες τους κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου.
Περισσότερα από το Lung Cancer Europe
Γρήγορη διάγνωση, αποσπασματική υποστήριξη: εμπειρίες ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα μικρών κυττάρων σε όλη την Ευρώπη – Η ΕΚΘΕΣΗ ΘΑ ΔΗΜΟΣΙΕΥΘΕΙ ΣΎΝΤΟΜΑΔιαβάστε την 10η Έκθεση της «Lung Cancer Europe»Εξερευνήστε – Κάντε έλεγχο