6η Έκθεση της «Lung Cancer Europe»
Εμπειρίες και ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη
Δημοσιεύθηκε τον Νοέμβριο του 2021
Η έκτη έκθεση της οργάνωσης «Lung Cancer Europe» διερεύνησε τον τρόπο με τον οποίο ο καρκίνος του πνεύμονα επηρεάζει την καθημερινή ζωή, τη σωματική λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο, καθώς και των ατόμων που τους φροντίζουν.
Η έρευνα εξέτασε τα συμπτώματα και τις παρενέργειες, τις καθημερινές δραστηριότητες, την επικοινωνία με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης, τη συμμετοχή στις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία, τη υποστηρικτική φροντίδα και τις συζητήσεις σχετικά με το τέλος της ζωής. Ακολούθησε την έκθεση του 2020 σχετικά με τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις, εξετάζοντας ευρύτερα τις ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης και τις πρακτικές ανάγκες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς καθ’ όλη τη διάρκεια της φροντίδας τους.
Το τελικό δείγμα της έρευνας περιελάμβανε 800 άτομα, καθώς και 16 ποιοτικές συνεντεύξεις με άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα και φροντιστές από όλη την Ευρώπη.
800 άτομα
που περιλαμβάνονται στο τελικό δείγμα της έρευνας
21 χώρες
με παρουσία σε όλη την Ευρώπη
15 γλώσσες
που χρησιμοποιήθηκαν για την έρευνα
Η έρευνα διεξήχθη από τις 20 Μαΐου έως την 1η Ιουλίου 2021. Μεταξύ των 800 συμμετεχόντων περιλαμβάνονταν 515 άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα και 285 φροντιστές.Τι εξέτασε η έκθεση
Καθημερινή ζωή και ανεξαρτησία
Πώς ο καρκίνος του πνεύμονα, η θεραπεία και η φροντίδα επηρέασαν τις καθημερινές δραστηριότητες, τις ρουτίνες, την εργασία, την αυτονομία και τα μελλοντικά σχέδια.
Συμπτώματα και παρενέργειες
Τα σωματικά συμπτώματα που παρουσίασαν οι άνθρωποι, όπως κόπωση, προβλήματα ύπνου, αναπνευστικές δυσκολίες, μεταβολές στο βάρος και πεπτικά προβλήματα, καθώς και ο τρόπος με τον οποίο αυτά επηρέασαν την ποιότητα ζωής τους.
Αποφάσεις σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη και τη θεραπεία
Πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, επικοινωνία με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης, ανάγκες για πληροφόρηση και συμμετοχή στις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα.
Ποιότητα ζωής και υποστήριξη
Σωματική και συναισθηματική ευεξία, ανεκπλήρωτες ανάγκες υποστήριξης, η εμπειρία της παροχής φροντίδας και η επικοινωνία σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής.
Κύρια συμπεράσματα
Η ζωή με καρκίνο του πνεύμονα είχε πολύ μεγαλύτερες επιπτώσεις από ό,τι η ίδια η θεραπεία.
Μεταξύ των ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα, το 91,2% αντιμετώπισε κάποιο περιορισμό στις καθημερινές του δραστηριότητες, με την κόπωση να αποτελεί τον πιο συχνά αναφερόμενο λόγο. Σχεδόν το ήμισυ χρειάστηκε βοήθεια σε τουλάχιστον μία καθημερινή δραστηριότητα, τουλάχιστον κατά καιρούς.
Τα συμπτώματα και οι παρενέργειες που αναφέρθηκαν συχνότερα περιλάμβαναν κόπωση, διαταραχές του ύπνου, μεταβολές στο βάρος, αναπνευστικές δυσκολίες και πεπτικά προβλήματα. Περισσότεροι από τους μισούς είχαν μειώσει το επίπεδο της σωματικής τους δραστηριότητας από τη στιγμή της διάγνωσης.
Η εμπειρία των φροντιστών
Η έκθεση κατέγραψε επίσης τον σημαντικό αντίκτυπο της παροχής φροντίδας.
Το 88,6% των φροντιστών ανέφερε ορισμένους περιορισμούς στην καθημερινή ζωή που σχετίζονται με τη φροντίδα, ενώ το 82,3% ανέφερε κάποια επιδείνωση της δικής του σωματικής υγείας μετά τη διάγνωση του αγαπημένου τους προσώπου.
Μόνο περίπου ένας στους τρεις αισθάνθηκε ότι είχε υποστήριξη στο ρόλο του ως φροντιστή. Περισσότεροι από τους μισούς δήλωσαν ότι δεν είχαν λάβει καμία υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας για τη διατήρηση ή τη βελτίωση της δικής τους υγείας και ποιότητας ζωής, ενώ το 84,4% ανέφερε τουλάχιστον μία ανεκπλήρωτη ανάγκη για πληροφορίες ή υποστήριξη.
Επικοινωνία και αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία
Οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα ανέφεραν θετικές εμπειρίες όσον αφορά την επικοινωνία με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης, ωστόσο παρέμειναν σημαντικά κενά.
Ένας στους τέσσερις ανέφερε ελάχιστη ή καθόλου συμμετοχή στις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία, ενώ ένας στους πέντε δήλωσε ότι η γνώμη του δεν λαμβανόταν ποτέ ή σπάνια υπόψη. Ταυτόχρονα, το 72,2% πίστευε ακράδαντα ότι οι προτιμήσεις τους θα έπρεπε να λαμβάνονται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές.
Η επικοινωνία σχετικά με το τέλος της ζωής αποτελούσε ένα ιδιαίτερο κενό. Μόνο το 8,8% είχε συζητήσει διεξοδικά τις προτιμήσεις του όσον αφορά τη φροντίδα στο τέλος της ζωής με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής του, ενώ το 32,2% δεν είχε πραγματοποιήσει αυτή τη συζήτηση, παρόλο που θα το επιθυμούσε.
«Η υποστήριξη της οικογένειαςείναι ζωτικής σημασίας. Έχω επίσης στηριχθεί σε ενώσεις ασθενών, όπου βρήκα ανθρώπους με τους οποίους μπορούσα να μιλήσω και να μοιραστώ τις εμπειρίες και τις ανησυχίες μου.»
Οι ανάγκες για υποστήριξη εκτείνονται πολύ πέρα από την ιατρική περίθαλψη. Περίπου ένας στους τρεις ερωτηθέντες δήλωσε ότι δεν είχε λάβει πληροφορίες ή υποστήριξη σχετικά με τη διαχείριση των παρενεργειών, την ψυχολογική υποστήριξη, τη διατροφή και την άσκηση ή ιατρικά ζητήματα.
Τι ζήτησε η οργάνωση «Lung Cancer Europe»
Καλύτερη πρόσβαση στη υποστηρικτική φροντίδα
Φροντίστε ώστε τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα να έχουν πρόσβαση σε υποστήριξη για τις σωματικές, πρακτικές και συναισθηματικές επιπτώσεις της νόσου και της θεραπείας της.
Ατομικά προγράμματα φροντίδας
Να καταρτίζονται σχέδια φροντίδας και εκπαιδευτικά προγράμματα που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής, με πρόσβαση σε πολυεπιστημονικές ομάδες υγειονομικής περίθαλψης από τη διάγνωση και καθ’ όλη τη διάρκεια της φροντίδας.
Καλύτερη επικοινωνία
Βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ των ατόμων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα και των επαγγελματιών υγείας, συμπεριλαμβανομένης της κατάρτισης σε θέματα επικοινωνίας για τους ιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό.
Καλύτερες συζητήσεις για το τέλος της ζωής
Να προωθηθούν οι έγκαιρες και σαφέστερες συζητήσεις σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, τις επιθυμίες και τις προσδοκίες, συμπεριλαμβανομένης της από κοινού λήψης αποφάσεων.
Ποιότητα ζωής καθ’ όλη τη διάρκεια της περίθαλψης
Οι εμπειρίες και η ποιότητα ζωής των ατόμων που πλήττονται από καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη κατέδειξαν το ευρύ φάσμα των σωματικών, πρακτικών και συναισθηματικών αναγκών που βιώνουν τα άτομα που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα και όσοι τους φροντίζουν.
Η έκθεση, που δημοσιεύθηκε το 2021, υπογράμμισε την ανάγκη για μια ανθρωποκεντρική, πολυεπιστημονική φροντίδα, η οποία λαμβάνει υπόψη την καθημερινή ζωή και την ποιότητα ζωής παράλληλα με τη θεραπεία, και αναγνωρίζει τους φροντιστές ως άτομα με δικές τους ανάγκες υποστήριξης.
Ποιότητα ζωής μέσω της φροντίδας
6η Έκθεση της Lung Cancer Europe